发育障碍（DCD）与职业疗法：家庭指南
当孩子在协调方面有困难、经常被绊倒、与纽扣打交道费劲或写字让他们筋疲力尽时，家长们经常会听到 "发育障碍 "这个词。如果您的孩子最近被诊断出患有 "发育障碍"（Development...
当孩子在协调方面有困难、经常绊倒、与纽扣打交道或写字让他们筋疲力尽时，家长们经常会听到 "协调障碍 "这个词。如果您的孩子最近被诊断出患有发育协调障碍 (DCD)，或者您怀疑自己的孩子患有这种疾病，您可能会感到如释重负，因为您观察到的情况终于有了一个名称，但您又不确定接下来会发生什么。本指南将解释什么是 DCD、它在日常生活中是如何表现的以及职业疗法如何提供帮助。
什么是 DCD（障碍）？
发育协调障碍（DCD）是一种影响大脑计划和执行运动动作的神经发育疾病。在英国，它通常被称为发育障碍。虽然这两个术语指的是同一种疾病，但 DCD 是临床研究和正式诊断中的首选术语12。
DCD 有三个核心特征12。首先，儿童的运动表现明显低于其年龄和智力水平的预期。这与努力或练习无关，这种困难是神经性的。第二，这种运动障碍严重影响了孩子的日常活动、学业或两者。第三，这种情况无法用智力障碍、感官障碍（如视力或听力损失）或特定的神经系统疾病（如脑瘫）来解释1。
DCD 不是什么同样重要。它不是影响思维或推理的学习障碍。它不是自闭症，尽管这两种疾病可能同时存在。它不是 "只是笨拙"、懒惰，也不是孩子需要更加努力的标志。当患有 DCD 的儿童拿起笔时，他们的大脑知道自己想写什么，但从意图到协调手部动作的途径并不可靠。这种挣扎是真实的、神经性的，不是意志力可以解决的。
DCD 是最常见的儿童神经发育疾病之一。研究表明，大约有 5% 到 6% 的学龄儿童符合诊断标准3。这意味着，在一所拥有 400 名儿童的典型小学中，约有 20 到 24 名儿童患有 DCD。尽管这种情况很普遍，但却经常被忽视或误解。教师、家长，有时甚至是医疗保健专业人员都可能将儿童的运动障碍解释为注意力不集中、粗心大意或不愿意参与。这种错误的归因会对儿童的情绪产生真正的影响，儿童会接受这样的信息：他们的挣扎是性格缺陷，而不是神经发育上的差异，值得支持5。
DCD 经常与其他疾病并发。大约 50% 的 DCD 儿童同时符合注意力缺陷多动障碍 (ADHD) 的标准5。阅读障碍、自闭症谱系障碍和发育性语言障碍也是常见的并发症2。当多种症状同时存在时，它们会相互叠加，使学习和日常生活变得更具挑战性。因此，全面的评估和个性化的支持至关重要。
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不同年龄、不同环境下的 DCD 表现
根据儿童的年龄和对他们的要求不同，DCD 的表现也不同。了解这些模式有助于您识别孩子的困难是否符合 DCD 的特征。
学龄前
在学龄前阶段，DCD 可能会表现为发育里程碑的到来比预期的要晚，或者看起来很费力。孩子独立行走、可靠地爬楼梯或使用游乐场设备的速度可能会慢一些。自理能力成为明显的挑战：扣纽扣和拉拉链既令人沮丧又缓慢，穿鞋需要帮助或比同龄人花费更长的时间，使用餐具也很凌乱或不确定。用积木搭积木、玩小玩具或画图形可能会有明显的困难。扔球和接球通常会受到特别的影响，当球靠近时，孩子可能会退缩，甚至从近距离慢慢扔出的球也会失手。家长经常会发现孩子在玩耍时异常疲倦。
###小学阶段
在小学阶段，DCD 的影响变得不可忽视。手写可能是最明显的挑战。书写缓慢而费力，大小和队形不一致，在完成同龄人轻松完成的书写任务后，孩子会明显感到疲劳。老师们经常说，孩子 "能口头告诉我答案，但就是写不出来"。抄写黑板上的内容尤其困难，孩子必须抬起头来，把信息记在脑子里，再低下头来，然后再写，结果就记不清顺序了。体育课成了压力的来源。球类技能（投球、接球、用球棒击球）明显落后于同龄人。学习新的体能动作所需的时间比正常时间要长得多，体育课上的舞蹈动作、体育技 能，甚至是做前滚翻所需的一系列动作，都需要比同龄人多重复很多遍。同伴间的游戏可能会让孩子感觉不安全或跟不上，从而避而远之。
上学期间的组织和时间管理也是隐性挑战。孩子可能会在转场（从教室到午餐，从午餐到体育课）时动作缓慢，难以找到储物柜或书包里的物品，或者记不清自己需要哪些书籍或设备。端午餐盘、使用剪刀、打开午餐盒以及在体育课上整理衣服都是需要集中精力和时间的运动任务。在一天的学习结束后，许多患有 DCD 的儿童都会精疲力竭，这并不是因为他们在认知方面付出了努力，而是因为运动协调需要持续的有意识的关注。
中学时代
中学阶段引入了新的要求，往往会增加 DCD 对情绪的影响。管理储物柜、在拥挤和时间紧迫的环境中更衣上体育课、背着沉重的书包在多个教室之间穿梭，这些都加剧了运动障碍。食品技术、艺术、设计与技术和体育等实用科目会让孩子在同学面前暴露出协调方面的困难，从而加剧焦虑和逃避。为了跟上老师的节奏而飞快地记笔记也变得更加困难；有些孩子在以书写为主的科目上落后，并不是因为他们不会思考，而是因为他们的书写速度不够快。如果孩子正在学习驾驶，他们需要上的课往往比同龄人多得多，而且在同时协调多个肢体和注意力方面可能会遇到特别大的困难。社交和情绪方面的影响也会增加：青少年可能会回避体育运动和集体体育活动，从以体育游戏或运动为中心的同伴友谊中退缩，在体育活动中持续焦虑或缺乏自信。
在家里
在家里，强迫症会影响培养独立性的实际工作。做饭、切菜、搅拌、协调餐具和平底锅都很困难，而且可能不安全。独立处理衣物和个人卫生需要更长的时间，也需要更多的自觉努力。整理、吸尘或洗衣服等家务劳动也很有挑战性。家长经常发现自己插手 "只是做得更快"，这无意中阻碍了孩子能力的培养。
###社会和情感影响
DCD 对情感和社会的影响是深远的，在临床描述中常常被忽视。患有 DCD 的儿童焦虑、孤独和自卑的比例较高5。他们可能会逃避体育课、竞技运动和社交游戏，这并不是因为他们缺乏动力，而是因为参与体育活动感觉不安全、尴尬或不可能。随着时间的推移，这种逃避会导致体育活动减少、体能下降、体重增加和心理健康问题的风险增加。如果孩子不能参加同学们喜欢的体育游戏和运动，同学关系也会受到影响。老师和家长如果不知道 DCD 是一种神经发育疾病，可能会将孩子的逃避行为理解为懒惰或不努力，从而加重孩子的羞耻感和退缩心理。
##诊断
DCD 通常通过全科医生的转诊，由儿科医生或专业发育团队进行诊断。在英国，通常的途径是由全科医生转诊给社区儿科医生或当地国民医疗服务体系内的发育评估小组。评估通常包括一项标准化运动测试，即儿童运动评估电池第二版（MABC-2）6，该测试可测量手的灵活性、平衡能力以及瞄准和捕捉技能。职业治疗师通过评估功能影响（运动障碍如何影响儿童的自理能力、学校作业和游戏）来帮助诊断，但仅靠职业治疗师并不能诊断出 DCD5。
2019 年更新的《利兹共识声明》为 DCD 的诊断和干预提供了重要的临床指导5。该共识由国际知名专家制定，强调诊断应基于标准化的评估工具、对功能影响的考虑以及排除可能解释运动障碍的其他疾病。
DCD 最常在小学阶段被发现，因为此时对运动的需求增加，与同龄人的比较也变得明显。然而，在青春期或成年期晚期诊断的情况也时有发生，尤其是女孩，她们的困难可能被掩盖或归因于完美主义而非协调问题5。早期发现是非常重要的，因为它可以为患者提供支持，减少焦虑、逃避学校和自卑等继发影响5。
国家医疗服务系统评估的等待时间因地区不同而有很大差异，但通常在 12 到 52 周之间。如果您需要更快的评估，无需全科医生转介即可获得私人职业治疗评估。
职业疗法如何帮助
针对 DCD 的职业疗法（OT）评估首先要了解儿童的特定运动障碍及其对日常生活的影响。职业治疗评估通常包括测量协调性的 MABC-2；笔迹评估（如儿童笔迹评估工具 [ETCH] 或 Speed Up! 评估9）；对自理、游戏和学校任务等技能的功能观察；以及与家长和学校就儿童的日常挑战进行详细交谈5。
通过评估，可以详细了解孩子能做什么、有什么困难、哪些方面最影响他们参与日常生活和学习。这为制定干预计划提供了依据。
###CO-OP：日常职业表现的认知取向
CO-OP 是一种针对特定任务的元认知方法，对残疾儿童发展障碍有最有力的证据基础78。在 CO-OP 中，儿童学习一种结构化的问题解决策略，即 "目标、计划、执行、检查"，并将其应用于自己选择的目标。儿童学习思考如何完成任务、尝试、观察哪里出了问题、调整方法并再次尝试，而不是由康复师教授具体动作。这样可以培养孩子的独立性，并在不同的任务中转移学习内容。目标可以是 "更工整地写我的名字"、"系鞋带 "或 "接球"。孩子拥有目标和解决问题的过程，从而提高了学习动力和参与度78。
###运动学习和神经运动任务训练
运动学习法侧重于通过结构化反馈，以练习为基础的技能习得。儿童反复练习一项特定的运动任务，并由作业指导员就哪些动作有效、哪些动作需要调整提供指导。有证据表明，这种方法可提高残疾儿童的技能习得，并可根据儿童的年龄、偏好和学习风格，与 CO-OP 同时使用或替代 CO-OP 8。
任务和环境适应
并非所有的困难都需要在儿童运动系统的层面上 "解决"。通常情况下，修改任务或环境可以让孩子成功参与并减少挫折感。例如，使用握笔姿势、改用笔记本电脑记笔记、用魔术贴或弹性鞋带代替传统鞋带，或者将复杂的任务分解成较小的步骤，都能起到显著的作用。调整并不能解决根本的运动困难，但却能让孩子在学习和独立时不感到疲惫。
###手写计划
对于学龄期的残疾儿童来说，书写往往是最迫切的问题。英国开发的 "加速！"9 通过多感官活动和练习，教授流畅的自动手写。Write from the Start10是另一项由英国开发的计划。美国开发的 "无泪手写 "也被广泛使用。这些计划中，有些是由作业辅导员直接实施的，有些则是在作业辅导员的指导下以学校为基础实施的910。如何选择取决于儿童的年龄、困难的严重程度和环境。
日常生活技能训练
培养儿童在自我护理、穿衣和做家务方面的独立性至关重要。OT 可以使用任务分析法，将一项技能分成较小的步骤，并采用后向或前向连锁法（先教第一步，再教前两步，逐步完成全部任务）来教授穿衣、管理餐具或整理材料等技能。对环境进行调整，如使用视觉时间表、按逻辑整理橱柜或制定例行程序等，都有助于提高独立性。 -
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学校支持 DCD
学校是对儿童的学业进步和社会经验影响最大的地方。职业治疗师与学校合作，将对儿童运动障碍的理解转化为实际的支持。
合理调整
根据《2010 年平等法案》11，学校必须做出合理的调整，以防止残疾儿童或神经发育障碍儿童处于不利地位。对患有 DCD 的儿童而言，合理的调整可能包括增加考试时间、允许使用笔记本电脑或平板电脑代替手写进行书面作业、在校期间提供休息时间，或修改体育活动，使其在参与时不会对同伴造成明显的协调困难。记录儿童运动困难和功能影响的 OT 报告是支持调整请求的重要证据。
特殊教育需要支持计划
如果您的孩子被确认为需要额外的支持，学校可能会制定特殊教育需要支持计划（有时也称为 "供应图 "或 "支持计划"）。这份文件概述了孩子的需要、学校将采取的支持策略以及取得进步的目标。OT 评估和建议为该计划提供了依据。例如，如果手写是一个主要障碍，目标可能包括 "使用笔记本电脑记录以书写为基础的科目 "和 "每周三次使用 Speed Up!
###《特殊教育需要计划》：当特殊教育需要支持不够时
有些患有 DCD 的儿童有严重的运动障碍，因此学校提供的特殊教育支持是不够的。他们可能需要更高水平的人员配备、专业设备或专业环境。在这种情况下，家长、学校或地方当局可能会要求制定教育、健康和护理计划（EHCP）。OT 评估通常是这种要求所考虑的证据之一12。
###考试准入安排
根据资格联合委员会（JCQ）的指导方针13，患有障碍性发展的青少年通常有资格获得考试准入安排。额外的时间（通常为 25%）是常见的；允许使用文字处理机代替手写是另一种典型的安排。要符合条件，学校或考试中心需要提供 OT 评估证明，表明运动障碍严重影响了孩子在考试中记录答案的能力13。如果您的孩子接受了私人的 OT 评估，请确保评估报告中包含有关对考试成绩的功能性影响的具体细节。
在英国获得支持
国家医疗服务体系途径
如果您怀疑您的孩子患有 DCD，第一步是与您的全科医生交谈。全科医生可将您的孩子转介给当地社区儿科医生或发育评估小组。这在国家医疗服务体系中是免费的，但等待时间差别很大。在许多地区，等待时间超过 12 个月。一旦儿科医生或发育评估小组对您的孩子进行了评估，您的孩子可能会被转介到 NHS 职业治疗。同样，国家医疗服务体系为儿童提供的职业治疗服务在可用性和等待时间方面也因地区而异；有些地区的服务非常方便，而有些地区的服务则非常有限。
私人职业治疗评估
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- 全面评估及详细报告：650 至 695 英镑不等
全面评估包括标准化测试（MABC-2、笔迹评估）、功能观察、与家长和学校的详细交流，以及一份全面的书面报告，其中包含家庭和学校支持建议。该报告可用于申请学校支持、考试准入安排，或为今后的国家医疗服务体系评估提供依据。
发育障碍基金会
发育障碍基金会（dyspraxiafoundation.org.uk）是一家英国慈善机构，为家庭和学校提供信息、支持和资源。他们提供概况介绍、指南和进一步支持的路标。与其他患有 DCD 的家庭建立联系可以提供宝贵的观点和实用的建议。
结论
如果您的孩子被诊断出患有 DCD，那么您现在已经明白他们的运动障碍是神经发育方面的问题，而不是行为或动机方面的问题。这一认知往往是家庭的转折点。它将对话从 "你为什么不能更努力一些？"转变为 "我们如何支持你的大脑更可靠地协调运动？职业治疗与学校和家庭的理解相结合，为患有障碍性儿童发展障碍的儿童提供了他们所需的工具、策略和修改，使他们能够建立独立性、获得学习机会并参与对他们来说重要的活动。早期识别和干预可降低继发性焦虑和自卑的风险，让您的孩子走上自信和成功之路。
参考文献
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